Co je to pouch, jak si ho obstarat a jak se s ním žije

Trocha suché teorie na úvod

V následujících řádcích budu dost zjednodušovat, takže pro konkrétní informace se poraďte s lékaři (gastroeneterologem i chirurgem), také přidám užitečné odkazy, kde se dozvíte více a taky se mne samozřejmě můžete zeptat v komentářích. 

Pokud nezabere žádná léčba ulcerózní kolitidy a dostanete se do stádia, kdy je střevo fibrózní zánětlivá stěna, kdy zánět (na velké ploše střeva) + léky k němu, zatěžují organismus (takže jste pořád grogy) a k tomu hrozí rakovina, nabídnou vám lékaři chirurgické řešení: odejmutí celého tlustého střeva (kolektomii).

Zní to dost děsivě, protože přece nemůžou vzít jen tak kus těla, který máte od narození... No postupem času a nemoci zjistíte, že dokážete žít v různých podmínkách a třeba i bez tlustého střeva, které především absorbuje vodu a minerály (zjednodušeně řečeno).

Pouch nebo vývod (stomie)

Protože se odpad z těla musí nějak odvádět, je třeba to nějak vyřešit i bez tlustého střeva. Možnosti jsou dvě:

• tradičnější a častější je vývod (stomie), kdy se střevo vyvede ven z těla na břicho a tam se přišije; Zní to dost děsivě a na první pohled to tak i vypadá, ale dá se na to zvyknout. Péče o stomii je poměrně jednoduchá, jde o rutinu a o nalezení těch nejlepších stomických pomůcek. Je třeba říct, že ty jsou na velmi dobré úrovni a se stomií se dá i sportovat. Více informací, podrobnosti, kontakty najdete třeba na webu Dobrovolného sdružení stomiků ILCO. 
• Moje zkušenost se stomií byla jen tří měsíční a upřímně řečeno nesžil jsem se s ní, protože jsem jí nechtěl mít. Proto jsem také "neladil" pomůcky a stávalo se mi, že v noci "podtékala" - odpad si našel cestu i přes stomickou pomůcku. Ale to byla moje chyba, kterou bych při trvalém vývodu vyřešil, tak jako jiní pacienti, kteří nemají s vývodem problém a žijí s ním. 
• pouch (ileo pouch anální anastomóza) vznikne tak, že chirurg z konce tenkého střeva sešije rezervoár a celé to znovu připojí ke konečníku. Opět zjednodušeně řečeno: nahradí tak tlusté střevo tenkým. 
• Pro tuhle variantu řešení jsem se rozhodl po poměrně dlouhém uvažování. Nikdy jsem nebyl zvyklý nosit tašku nebo ledvinku a nedovedl jsem si představit, že bych nosil na boku přilepený pytlík s odpadem. Takže i přes varování doktora, že může přijít inkontinence, poruchy erekce a další komplikace, jsem do to šel. 
• O pouchi se dočtete víc na webu pacientek 

Onemocnění jater s ulcerózní kolitidou

Jak jsem psal na začátku, operace je v ČR poslední možností léčby UC (Ať už nezabírá biologická léčba nebo jí z nějakého důvodu nemůžete mít). V mém případě nebyla biologická léčba možná, protože jsem byl pro transplantaci jater. 

Transplantaci jater jsem musel podstoupit kvůli komplikaci ulcerózní kolitidy, která mi přibyla po roce nebo dvou od diagnostikování UC. Jde o chronický zánět žlučových cest (PSC - Primární Sklerozující Cholangitida - mají 3 pacienti z 10, takže výhra pro mne). 

Transplantace byla nutná po dalších cca 10 letech nemoci, kdy jsem užíval Ursosan na ředění žluči, pravidelných jaterních testech a jedné nebo dvou biopsiích jater. Dokud mi nezačalo být opravdu zle, tak jsem o játrech nevěděl. Kromě Ursosanu (ten beru pořád i teď) jsem zkoušel i bylinky jako ostropestřec apod, ale nemůžu říct, jestli to pomohlo nebo ne.

Projevilo se to tak, že jsem se jednou něčeho přejedl a dostal něco jako žlučníkový záchvat... (nejpřesněji bych to popsal jako příšerně zaražený větry :) . Bylo to fakt hodně bolestivý 3 nebo 4 hodiny tlaku a křečí v břiše. Do druhého dne jsem zežloutnul do tří dnů bylo zas vše ok. Poprvé jsem to ani doktorovi nehlásil.

Až když se to zopakovalo potřetí v rozmezí roku, šel jsem těsně "po záchvatu" na jaterní testy a doktor se zhrozil, protože hodnoty byly asi 4násobné než u normálního člověka. Lékaři rovnou začali zařizovat transplantaci - o té někdy později. Ta následovala do roka. 

Transplantace vyřeší i UC? 

Před transplantací mi lékaři mi mimo jiné řekli, že vzhledem k tomu, že při operaci vymění všechnu krev a dají jiný orgán a následuje celoživotní léčba imunosupresivy, tak se může stát, že ta autoimunitní nemoc - ulcerózní kolitida ustoupí. 

U mne to neklaplo. :) Takže dva roky po transplantaci, vzhledem ke stavu střeva, o kterém jsem psal hned na začátku, jsem neměl jsem na výběr - "definitivní řešení", definitivní přiznání toho, že se to nezlepší a nutnost smíření se s tím, že se z toho nedostanu. To bylo nejhorší.  

To období mezi operacemi bylo především o únavě. Probouzel jsem se unavený, šel jsem spát unavený... Ničilo mě, když jsem si jeden den něco naplánoval a druhý den jsem na to neměl ani náladu, protože jsem byl unavený a musel jsem řešit běžný věci. To mě hrozně štvalo, že jsem i chtěl, ale neměl jsem náladu ani sílu.

Po 12letech nemoci jsem musel k psychoterapeutovi, protože jsem byl vyčerpaný, s nedostatkem motivace a bez naděje. Tehdy, překvapivě pro mne, to byla velmi zásadní návštěva a terapie, kterou jsem měl podstoupit už dávno a možná bych střevo měl.

Je to na samostatný příspěvek, který se bude jmenovat nějak jako: "Tahle terapie (není) pro mužský". Pomohlo mi už jen to, že jsem to s někým probral - nezešílel jsem, přežil resekci, stomii...

Operace střeva - kolektomie

V srpnu 2009 jsem nastoupil na Bulovku, k paní doktorce Šerclové a po 5hodinové operaci jsem byl bez tlustého střeva (až na malý kousek uvnitř u konečníku, ke kterému je třeba přišít tenké střevo) a s dočasnou stomií. Dočasnou stomii jsem měl 3 měsíce, aby se mi střeva pěkně zahojila a nestal se nějaký průšvih (jako třeba únik odpadu do břišní dutiny), který by v kombinaci s imunosupresivní terapií po transplantaci nebyl ideální.

Se stomií jsem přibral (poprvé a naposled bez tlustého střeva), ale nesžil jsem se s ní. Pravda je, že je to po několika stolicích denně obrovská úleva, odpadne stres, člověk si odpočine. I tak jsem byl po 3 měsících rád, že jdu na další hodinovou operaci, kdy mi vývod zanořili a zprovoznili střívka. 

Takhle napsáno to vypadá celkem snadně a musím přiznat, že jsem se toho hodně bál. Nebyla to úplně brnkačka a některý momenty byly těžký (noční podtékání stomie; zařizování operace i operace samotná; pobyt ve špitále; strach z toho, jestli to klapne, jestli nebudou komplikace...), ale přežil jsem to. 

Jak se tedy žije s tím pouchem

Momentálně (5let po operaci) nemám žádné větší zdravotní problémy. Ulcerozní kolitida zmizela se střevem. 

Bohužel jsem dostal chronickou pouchitidu = zánět pouche. To je "věc", se kterou se nedá nic dělat. Pouch, vytvořený z tenkého střeva a napojený na konečník, prostě není dělaný na schraňování odpadu a tak se tam dělá zánět. Je to zas úplně jiný zánět než UC. Naštěstí to jde řešit metronidazolovými (antibakteriálními) čípky. 

Běžný život - strava a únava

Běžný život s pouchem je o tom, že si dáváte pozor hlavně na množství tekutin, které musíte vypít, abyste nebyli dehydratovaní. K dehydrataci se dopracujete celkem snadno: stačí střevní chřipka, noc průjmů a zvracení a s křečemi končíte na kapačkách. Z vlastní zkušenosti nedoporučuju!

Na druhou stranu množství tekutiny určuje, kolikrát půjdete na WC. Čím víc vody, tím častější návštěva WC. Je třeba najít potraviny, po kterých se udělá těžko a ty nejíst. Jím vše, ale to co mi nedělá dobře, jen "ochutnám". Když nejím, nechodím na toaletu. Při normálním domácím režimu je to 4 - 5 návštěv denně, vždy po jídle, častěji večer.

Moje osobní zkušenost je, že se rychleji unavím. Takže každých 4 - 5 hodin je třeba si odpočinout, aspoň na chvíli si dát oraz, ideálně hodinku chrupku. Dodá mi to dostatek energie a můžu zas fungovat - třeba jít se pejskama na 2 hodinky ven (což taky hodně pomáhá).

Zkušenosti jiných

Vím o lidech, kteří jsou po operaci a s pouchem a o UC už neví - jsou prostě "vyléčeni". Také vím o pacientech, kteří mají pořád stomii a k tomu připravený pouch, ale zůstávají tak "na půl cesty". Důvodem prý je strach z toho jak bude vypadat život s pouchem - úprava režimu, možnost inkontinence atd. 

Je pravda, že zůstane kousek tlustého střeva a slyšel jsem názory, že tam se UC může vrátit, že se mohou objevit hemoroidy, praskliny ve stěně konečníku nebo píštěle. Zkušenost je, že si na tohle musíte dávat pozor - hemoroidy jsou extrémě nepříjemná věc. 

Shrnutí na závěr

• operace (= vyjmutí zaníceného tlustého střeva) mi ulevila
• vývod je tradičnější a finální řešení, pro toho, komu nevadí stomický pytlík na boku
• pouch je "neviditelný"; dá se s ním žít, inkontinence není nebo se dá řešit
• je třeba upravit životní styl, víc pít, ochutnávat jídlo, najít správný životní rytmus - zvažte návštěvu nutriční ambulance
• pokud už jste v situaci, že musíte uvažovat o operaci, zjistěte si co nejvíc informací - lékaři: gastroenterolog, břišní chirurg, stomická sestra; Jiní pacienti s pouchem nebo vývodem se rádi podělí o informace - kontakt na ně dá pacientské sdružení nebo lékař.
• po operaci pozor na dehydrataci
• rozhodně uvažujte o psychické podpoře u odborníka
• opakované operace, bezmoc a odkázanost na pomoc jiných vám dá zcela jiný pohled na život